В Астане прошло пресс-мероприятие, посвящённое роли пациентских организаций в системе здравоохранения. Встреча объединила представителей некоммерческого сектора, СМИ и партнеров по здравоохранению, чтобы обсудить, как общественные инициативы становятся реальной опорой для людей, столкнувшихся с тяжёлыми диагнозами.

Пациенты часто сталкиваются с нехваткой информации и поддержки, особенно в регионах, где ограничен доступ к профильным специалистам и специализированной помощи. В таких условиях пациентские организации становятся для пациентов важной точкой опоры, не только помогая ориентироваться в системе здравоохранения, но и выступая голосом самих пациентов в диалоге с государством. Это отражает международный принцип «Nothing about us without us» —  «Ничего о нас без нас», то есть участие пациентов во всех решениях, касающихся их здоровья.

Участники также подчеркнули проблему стигмы, с которой сталкиваются люди с хроническими, редкими или инфекционными заболеваниями. Пациентские организации меняют отношение общества  через просвещение, истории пациентов и инициативы, направленные на уважение и поддержку.

В ходе встречи спикеры представили конкретные примеры своей работы — от работы над расширением доступности лечения до психологической  помощи.

Ардак Дусманбетов, член попечительского совета ОФ «Помощь и поддержка лиц с ВЗК», отметил:

«Наша идея — быть рядом с пациентом на каждом этапе его пути, поддерживать его в непростой ситуации и при этом помогать улучшать качество жизни. Мы хотим показать, что с диагнозом можно и нужно жить полноценно».

Сергей Бирюков, директор Общественного фонда «AGEP'C» («АНТИГЕПАТИТ' C») по защите больных с хроническими инфекционными гепатитами, добавил: «Выявление, диагностика и упрощение доступа к лечению — те задачи, над которыми нужно работать сообща. Для этого необходимо объединение усилий государства, медицинского сообщества и НПО. Также крайне важно преодолевать стигму: многие пациенты боятся даже говорить о своем диагнозе. Наша цель — дать людям уверенность в том, что они не одни и имеют право на полноценную и здоровую жизнь».

Несмотря на значительные сдвиги, в Казахстане всё ещё остаётся потребность в системном развитии пациентского движения, особенно в контексте регионального неравенства и сохраняющейся стигмы. Продолжение этой работы требует объединения усилий всех сторон: государства, бизнеса, медицинского сообщества и самих пациентов.

С точки зрения бизнеса, поддержку пациентских организаций важно рассматривать как стратегическое партнёрство.

Об этом рассказал Адилет Назарбаев, директор по странам СНГ и генеральный директор ТОО «Johnson & Johnson Kazakhstan»: «Для нас пациент всегда в центре всего, что мы делаем. Мы работаем с сообществами, чтобы вместе расширять доступ к лечению и формировать устойчивую систему здравоохранения, в которой слышен голос каждого. За последние два года мы поддержали 12 проектов пациентских организаций на сумму более 80 миллионов тенге — и это только начало».

Один из таких проектов — поддержка реабилитационного центра для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), а также инициатив, направленных на информирование о псориазе и оказание психологической помощи пациентам. В компании подчёркивают, что партнёрство с пациентскими организациями помогает выявлять системные проблемы и работать над их решением.